मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी.. एक लढा
कुलकर्णी यांच्या लग्नाला १० वर्षे झाल्यानंतर नवसाने एक गोड मुलगा जन्माला आला . संपूर्ण परिवारामध्ये आनंदाचे वातावरण होते. बाळाच्या जन्मानंतर अभिषेक घालतो असा नवस केल्यामुळे घरातल्या सर्वानी त्याचे नाव अभिषेक असेच ठेवले. दिवसेंदिवस वाढत जाणाऱ्या अभिषेक च्या बाललीला बघून आता आपल्याला जगातील सर्व सुखं मिळाली या तृप्त भावनेने जगत असतानाच कुलकर्णी कुटुंबियांवर आभाळ कोसळले , अभिषेक अचानक चालताचलता विनाकारण पडू लागला , पडल्यानंतर उठून उभं राहणं त्याला कठीण होत होतं . पिंढऱ्यांना सूज येऊ लागली . हा सर्व काय प्रकार आहे हे पाहण्यासाठी डॉक्टरना गाठले असता कळले की, अभिषेक अशा एका गंभीर व दुर्धर आजाराने ग्रस्त आहे , ज्याचे नाव ड्युशेन मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी असे आहे. या आजारामुळे स्नायूतील शक्ती कमी होत जाते व या आजाराने ग्रस्त मुले फार काळ जगू शकत नाहीत. हे ऐकल्यावर अभिषेकच्या आई वडिलांच्या पायाखालची जमीन सरकली, सर्व सुखं , स्वप्नं संपून गेली . तरीदेखील त्यांनी हिम्मत न हारता जिथे माहिती मिळेल तिथे उपचार सुरु केले . काहीकाळ त्यांच्या प्रयत्नांना थोडे यश आले. पण नियतीला हे मान्य नव्हते . वयाच्या १८ व्या वर्षी फुफुसाच्या व हृदयाच्या स्नायूतील शक्ती कमी झाल्यामुळं गेले ४ महिने व्हेंटिलेटर वर आय. सी. यु. मध्ये जगण्यासाठी लढतो आहे . आई वडील आपला मुलगा एक ना एक दिवस बरा होईल या आशेवर आर्थिक कुवत नसतानाही साधारण २० लाख रुपये खर्च करून बसले आहेत आणि यापुढे अजून किती खर्च येणार हे माहित नाही . मुलाच्या उपचारासाठी हेलपाटे घालणे , त्याची सुश्रुषा करणे या सगळ्यात नोकरी व्यवसायाकडेही दुर्लक्ष झाल्यामुळे या कुटुंबावर फारच बिकट परिस्तिथी ओढवली आहे .
आपल्या आजूबाजूला अभिषेक सारखी अनेक बालके आहेत जी एका अशा दुर्मिळ आणि असाध्य आजाराच्या विळख्यात अडकली आहेत ज्याचे नाव आहे मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी... मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी हा एक स्नायूंशी संबंधित असा आजार आहे, ज्यामध्ये मुलांच्या स्नायूतील ताकत हळू हळू कमी होतं जाते व अखेर हे स्नायू निकामी होतात. हा आजार प्रमुखतः मुलांमध्ये अधिक असून मुलींमध्ये क्वचित आढळतो . मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी मध्ये अनेक प्रकार आहेत.. त्यातील ड्युशेन मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी, बेकर मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी , लिंब गर्डेल मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी हे सहजपणे आढळून येणारे प्रकार आहेत. आणि दुर्दैवाने या आजाराने ग्रस्त मुलांचे प्रमाण झपाट्याने वाढत आहे.
आपले संपुर्ण शरीर हे स्नायूंनी व्यापलेले आहे. हात, पाय, पाठ,पोट,चेहरा याबरोबरच हृदय आणि फुफुसे ही देखील स्नायूंनी व्यापलेली आहेत. आणि दुर्दैवाने हा आजार कोणत्याही स्नायूला सोडत नाही. सुरुवातीला ही मुले इतर मुलांप्रमाणेच निरोगी दिसतात. मग हळू हळू त्यांची वाढ किंवा हालचाल इतर मुलांपेक्षा वेगळी आणि मंद होऊ लागते. दुडकी चाल होते (बदकासारखी), चालता चालता अचानक विनाकारण तोल जाऊन पडू लागतात, उठायला मदत किंवा आधार घ्यावा लागतो. पायऱ्या चढणे व उतरणे अतिशय अवघड होते. पिंढऱ्यांचा फुगीर पणा खूपच वाढतो. मणक्यांमध्ये एका बाजूला कमान तयार होते आणि मुले टाचा वर करून केवळ पायाच्या चम्प्यावर मोठया मुश्किलीने चालू लागतात. व थोड्याच कालावधीमध्ये या मुलांना व्हील चेअर ला पर्याय राहत नाही. बुद्धी चांगली असून देखील संपूर्णपणे परावलंबी असल्यामुळे हि मुले शाळेत जाऊन मित्र परिवारासोबत शिक्षण घेऊ शकत नाही व बालपणाच्या आनंदी दिवसांपासून वंचित राहून एकटेपणाने वयाच्या १५ ते २० वर्षापर्यंत असंख्य वेदना सहन करत जगतात.
मुलाचे संगोपन व उपचार व्यवस्थित व्हावा म्हणून आर्थिक तरतूद करण्यासाठी त्यांचे आई वडील खूप प्रयत्न करत असतात . परंतु अशी मुले एक ग्लास पाणीही स्वतःचे स्वतः घेऊ शकत नसल्यामुळे व सोबत कोणीतरी असणे आवश्यक असल्यामुळे सुश्रुषा करण्याकरिता त्यांचे आई वडील नोकरी, व्यवसाय याकडे पूर्णपणे लक्ष केंद्रित करू शकत नाहीत. पर्यायाने आर्थिक परिस्थती अधिकच बिकट होत जाते .
श्री कांबळे हे एका कारखान्यामध्ये कंत्राटी तत्वावर नोकरी करत आहेत . त्यांचा एक मुलगा या आजरामुळेच काही वर्षांपूर्वी दगावला . दुसरा मुलगा विपुल हा देखील याच आजाराने ग्रस्त असून, तो पूर्णपणे परावलंबी असल्यामुळे त्याची आई त्याचे संगोपन करता यावे यासाठी घरीच असते . श्री कांबळे यांच्या या नोकरी मध्ये पगार हा कमीच पडतो. पण काहीच पर्याय नाही. सध्या विपुलचे वजन वाढत जात आहे आणि हालचाल कमी होत आहे . अशावेळेस त्याच्या आईची ताकत कमी पडत असते . मग काही अडचण आल्यास श्री कांबळे याना रजा घेऊन घरी यावे लागते व त्या दिवसाच्या पगारावर पाणी सोडावे लागते .
या निष्पाप बालकांच्या आणि पालकांच्या अशा एक ना अनेक व्यथा ऐकताना मन सुन्न हॊते . हा आजार जनुकीय दोषामुळे निर्माण होत असल्यामुळे व याचे मूळ कारणही नेमके समजून येत नाही त्यामुळे या आजारांवर अद्याप कोणताही इलाज उपलब्ध नसल्यामुळे इच्छा असूनही कोणीच मदत करू शकत नाही . नात्यातील लग्न, पर्यावरणातील घडामोडी , प्रदूषण या गोष्टींमुळे हा काही अंशी आनुवंशिक आजार सध्या आपल्या समोरील एक मोठे आव्हान आहे ..... आणि हे आव्हान पेलण्यासाठी या मुलाना व त्यांच्या पालकांना या आजाराचे योग्य ज्ञान देणे, मानसिक आधार देणे; बाजारात, शाळेत, बस स्टॅन्ड वर वावरताना सहकार्य करणे खूप गरजेचे आहे. आणि हो सगळ्यात महत्वाचे हा आजार कुणाकडून आला, दोष कोणाचा या प्रशनांच्या मागे लागून मानसिक स्वास्थ्य बिघडवून खच्चीकरण करण्यापेक्षा अशा परिस्थितीमध्येही खंबीरपणे लढत असल्याबद्दल कौतुकाची थाप मिळाल्यास प्रेरणा नक्कीच मिळेल.
ऋषिकेश चार वर्षाचा होता, तेव्हा अचानक त्याच्या आई वडिलांना त्याला ड्युशेन मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी असल्याचे समजले. खासगी कंपनी मध्ये नोकरी करणारे वडील, आई गृहिणी व एक मोठी बहीण यांनी या आजाराशी दोन हात करायचे व ऋषिकेश ला बरे करायचे ठरवले. वडील नोकरी सांभाळून ऋषिकेश ची शाळा, त्याचे औषधोपचार आणि नियमित स्विमिंग करून घ्यायचे. यामुळे ऋषिकेशचे मानसिक व शारीरिक आरोग्य चांगले झाले होते.. पण नियतीला हे मान्य नव्हते, अचानक ऋषिकेश च्या वडिलांना कावीळ होऊन त्यांचा मृत्यू झाला.. संपूर्ण कुटुंबावर आभाळ कोसळले. आई गृहिणी, बाहेरच्या जगातील व्यवहाराशी विशेष कधीच संबंध आला नव्हता, शिवाय हळूहळू वाढणाऱ्या अपंगत्वामुळे परावलंबी झालेल्या ऋषिकेश ची शुश्रूषा यामुळे ती कामासाठी बाहेरही पडू शकत नाही. व्यायाम, औषधे आणि शाळा बंद झाली आणि छान हिंडणारा फिरणारा, स्विमिंग करणारा ऋषिकेश अंथरुणावर बसून असतो. तर आई आलेला दिवस कसा रेटायचा या विचाराने त्रस्त असते.
सोलापूरच्या एका मॅडम शी माझे फोन वर बोलणे झाले. त्यांचा मुलगा ड्युशेन मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी ने ग्रस्त असून, सध्या व्हेंटिलेटर व ऑक्सिजन वर गेल्या तीन महिन्यापासून आहे. त्या स्वतः आरोग्य खात्याशी संबंधित काम करत असल्यामुळे आजारातील भविष्य काय आहे हे त्यांना ठाऊक आहे. पण दुर्दैवाची गोष्ट अशी की या परिस्थिती मध्ये त्यांच्या सोबत त्यांचे पती नाहीत. मुलाचा हा आजार लक्षात आल्यानंतर व त्याची बिघडत जाणारी शारीरिक परिस्थिती पाहून वडिलांनी त्यांच्या सोबत न राहण्याचा निर्णय घेतला. या मुलांबरोबर त्यांच्या आईला देखील अनेक संकटांना तोंड देत मुलाचे संगोपन करावे लागते. आपल्या समाजामध्ये अजूनही अशीच मानसिकता रुजली आहे कि मूल आजारी किंवा अपंग असल्यास आईचाच दोष असतो. पण कोणत्याही आईला आपले मूल आजारी किंवा दुःखी असावे असे वाटत नाही. तिचे मन आतून तुटत असते हे कोणत्या पुरुषालाच काय तर स्त्रीला देखील कळत नाही. केवळ तिला दोष देत तिचे व पर्यायाने त्या मुलाचे मानसिक खच्चीकरण केले जाते.
कलकत्ता येथे एक घटना घडली... ड्युशेन मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी ने ग्रस्त एका मुलाच्या आईने मुलाच्या या अवस्थेला आपणच जवाबदार आहोत असे मानून आत्महत्या केली. समाजातील किंवा पालकात अशी मानसिकता संपुष्टात येण्याकरता या आजाराबद्दल योग्य माहिती आणि जाणीवजागृती असणे गरजेचे आहे.
जन्मतः सुधृढ दिसणारी मुले, अचानक पडू लागतात, पायरी चढताना उतरताना आधार घेऊ लागतात, स्नायतील शक्ती कमी होऊन हळूहळू अंथरुणावर खिळून राहतात व अखेर व्हेंटिलेटर वर असतानाच आपला प्राण वयाच्या 15 ते 20 व्या वर्षी प्राण सोडतात. ही रोजची यातना, अंधःकाराने भरलेलं भविष्य, आणि रात्री झोपताना उद्या सकाळी आपल्या मुलाची काय अवस्था असेल ही मनातील भीती या परिस्थिती मध्ये जगणारे असंख्य पालक केवळ परमेश्वराकडे प्रार्थना करत असतील "एकतर या यातनेतून मुक्त व्हावे किंवा आशेचा एखादा किरण तरी दिसावा. " मी स्वतः अशा मुलाची आई असल्यामुळे ही परिस्थिती मी अतिशय जवळून अनुभवत आहे.
जगभरात या आजारावर मोठया प्रमाणात संशोधन सुरु आहे. पण अद्यापही या आजारावर कोणताही ठोस उपाय मिळाला नाही. भारतामध्येही या आजाराशी संबंधित संशोधन सुरु आहे. परंतु संशोधनाची ही प्रक्रिया खूपच खर्चिक असल्यामुळे मर्यादा येत आहेत. शिवाय औषधाचा शोध लागल्यानंतर पालकांना उपचारासाठी लाखो रुपये खर्च करावा लागणार असल्याचे संशोधकांचे म्हणणे आहे. याकरिता शासकीय मदतीची अपेक्षा आहे. या गंभीर आजाराची नोंद घेऊन विमा कंपनी ने वैद्यकीय सेवेकरिता मदत करावी अशी पालकांची मागणी आहे.
सध्या मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी ग्रस्त सर्व मुलांच्या पालकांनी एकत्र येऊन प्रशासनाकडून आवश्यक ते लाभ व समाजाकडून योग्य ते सहकार्य मिळावे, उपचार करण्यासाठी आर्थिक व मानसिक पाठबळ मिळावे, याकरिता संघटित होणे गरजेचे आहे. या मुलांना देखील आपले बालपण आनंदात घालवण्याचा पूर्ण अधिकार आहे. त्याकरिता सिनेमा हॉल, मंदिर, बाग, शाळा, हॉस्पिटल, रेल्वे स्टेशन, बस स्टॅन्ड अशा ठिकाणी व्हील चेअर करिता रॅम्प, सुस्थितीतील प्रसाधन गृह, शैक्षणिक सुविधा, कमी खर्चात उपलब्ध होणारी वैद्यकीय सेवा, फिजिओथेरपी सेंटर, स्विमिंग पूल अशा सुविधा उपलब्ध होणे खूप गरजेचे आहे.
अनेक पालकांना या आजाराविषयी योग्य माहिती नसल्यामुळे, शेजारी पाजारी किंवा नातेवाईक सांगतील त्या ठिकाणी अंगारे -धुपारे, देशी औषधे, मांत्रिक यामध्ये गुंतून खर्चात पडतात व अखेर पदरी निराशा आणि मुलाचे शारीरिक हाल होतात. याकरिता आजाराबद्दल योग्य माहिती मिळणे खूप गरजेचे आहे. त्याचबरोबर सर्व पालकांना या आजारामुळे व्यंग निर्माण झालेल्या मुलांना दिव्यांग दाखला, UDID कार्ड काढण्याबद्दल माहिती होणे आवश्यक आहे. ज्यामुळे मुलांस एस टी, रेल्वे, शाळा याठिकाणी उपलब्ध होणाऱ्या शासकीय सेवा सुविधांचा लाभ मिळेल.
सध्यस्थितीमध्ये हा आजार पूर्ण बरा होण्यासाठी काहीच उपचार नसले, तरी वैद्यकीय सल्ल्यानुसार योग्य फिजीओथेरपी, योग्य आहार, विविध छंद जोपासणे आणि आजूबाजूचे सकारात्मक आनंदी वातावरण यामुळे या मुलांच्या वाट्याला असलेले आयुष्य सुखकर होईल हे निश्चित.
पल्लवी देशपांडे
